Menino com síndrome rara emociona em festa de 15 anos da irmã

Uma cena comovente marcou uma festa de 15 anos em Apucarana e vem tocando corações por todo o Brasil. A aniversariante, Lara Gabriela Lavarias Marques, abriu mão de uma viagem para realizar um sonho: dançar a valsa com o irmão Heitor, de apenas 7 anos, portador de uma síndrome genética raríssima que o mantém em internação domiciliar.

O momento aconteceu na noite do dia 24 de maio e foi mantido em segredo até o grande dia. Com apoio de médicos, equipe de enfermagem, bombeiros e uma UTI móvel, a família conseguiu levar o menino ao salão de festas para viver, ao lado da irmã, um dos instantes mais emocionantes de suas vidas.

Diagnosticado com Síndrome de Depleção de DNA Mitocondrial tipo 9 – Gene SUCLG1, Heitor exige cuidados contínuos e praticamente nunca sai de casa. Por isso, quando Lara decidiu trocar uma viagem à Disney pela festa, ela sabia que só faria sentido se o irmão pudesse estar com ela.

“Foi quando dissemos: só vai ter festa se o Heitor estiver lá”, contou a mãe, Naiara Lavarias, emocionada. Começava então uma verdadeira operação para tornar o impossível, possível.

Foram 45 dias de preparação intensa: liberação médica, plano de saúde, transporte especializado, adaptação a luz e som, e muita fé. Tudo para que Heitor aguentasse o impacto da ocasião.

No dia da festa, a emoção tomou conta de todos quando o menino entrou carregado pelos avós, Valdir Lavarias e Rosenei Parro Lavarias. A valsa não foi ensaiada, mas foi perfeita. “Ele entrou como um anjo. Foi um dos momentos mais lindos da minha vida”, disse a mãe.

O vídeo da dança se espalhou nas redes sociais e tocou milhares de pessoas. Entre os profissionais que participaram da operação, um bombeiro relatou: “Em 17 anos de profissão, nunca vivi algo tão emocionante”.

Para Naiara, o que fica é a mensagem de inclusão e esperança. “Nada é por acaso. Precisamos ter fé. A inclusão de pessoas com deficiência não é favor, é direito. Que o mundo aprenda a acolher, sem que a gente precise pedir licença para existir”, declarou.

A história de Lara e Heitor é uma prova de que o amor familiar é capaz de superar qualquer limite.